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Universidad Internacional Iberoamericana México > Docencia > Trabajos finales de Máster Cerrado Español La Hemofilia es una enfermedad de origen genético, considerada como Enfermedad Rara o Huérfana, con un alto riesgo de desarrollar complicaciones osteomusculares, articulares, inhibidores, entre otros, afectando la calidad y en muchas ocasiones ponen en riesgo la vida de los pacientes. La EVW, es una enfermedad más común, causada por defectos hereditarios por ausencia o deficiencia o funcionalidad del Factor VonWillebrand. Ambos trastornos de la coagulación son considerados dentro del grupo de las enfermedades huérfanas, y en efecto representa un problema de salud pública, por su complejidad en el manejo altamente especializado, incrementando los costos de atención sanitaria, y en consecuencia la afectación de la calidad de vida a los pacientes que la padecen. En Colombia, de acuerdo con la ley 1392 de Julio de 2010 las enfermedades huérfanas son de interés especial, y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por el estado colombiano a los pacientes y a sus cuidadores. Así mismo requieren la importancia de un manejo Integral con un equipo interdisciplinario que permita un diagnóstico temprano, con un modelo desde lo preventivo, reconociendo de forma oportuna y pertinente los riesgos a los que puede estar expuestos los pacientes para evitar complicaciones futuras. La implementación de un tratamiento oportuno en las urgencias, y una terapia de profilaxis acorde con la necesidad individual de cada paciente, con ajustes de dosis según necesidad; Inclusión de programas de rehabilitación física, psicológica y trabajo social. Educación continua y empoderamiento al paciente y la familia en relación con los cuidados. El objetivo de este Proyecto es Analizar la Gestión del programa de Hemofilia y Enfermedad de VonWillebrand en la IPS Clínica Oasis, para implementar un plan de mejora en el modelo de atención integral, en la región Centro, Nororiente y Costa Norte de Colombia durante el año 2020 y primer semestre del 2021. El diseño Metodológico es un estudio descriptivo, transversal, en donde se analizó el informe entregado por la Cuenta de Alto Costo (CAC) 2020, y el cuestionario de satisfacción del usuario. Dentro del proceso realizado se analizó la estructura e indicadores de gestión en el modelo de atención de la Clínica Oasis, y se dan las recomendaciones respectivas de acuerdo con los informes de la CAC y Federación Mundial de Hemofilia (FMH), basado en un enfoque integral, desde el diagnóstico temprano, con una atención desde lo preventivo, manejo del tratamiento, rehabilitación y seguimiento, necesarios para el mejoramiento del programa de Hemofilia y Trastornos de la Coagulación. Los resultados obtenidos de la IPS Oasis, se pudo detallar que cuentan con un Programa de Hemofilia muy robusto, un equipo Interdisciplinario muy competente, una atención Home Care excelente que llega a las áreas de difícil acceso para la administración del medicamento y la continuidad en la terapia a pesar de las dificultades de los pagos por parte del asegurador. Dentro de los aspectos a mejorar, se recomienda la Implementación de los indicadores de Gestión del programa; Atención y acompañamiento oportuno en las urgencias; Inclusión de un programa de Rehabilitación Física, con fisiatra, ortopedista y fisioterapia dentro de la IPS; Acompañamiento Farmacoterapéutico, y un profesional de enfermería asistencial y administrativo. metadata Moreno, Angela Isora mail morenoangelai@gmail.com (2022) Análisis de la gestión actual del programa de pacientes en condición de Hemofilia y Enfermedad de VonWillebrand (EVW) de la IPS Clínica Oasis, en la región Nororiente, Costa Norte y Centro de Colombia durante el año 2020 y primer trimestre 2021. Masters thesis, SIN ESPECIFICAR.